儿童隐形脊柱裂严重吗

这是一个非常好的问题,也是很多家长会担心的问题，关于儿童隐形脊柱裂是否严重，不能一概而论，绝大多数情况并不严重，属于一种常见的先天性发育变异。

为了更好地理解,我们先简单了解一下什么是脊柱裂。

什么是脊柱裂？

脊柱裂是胎儿在发育过程中,脊柱没有完全闭合所导致的一种神经管畸形，它主要分为两大类：

1. 显性脊柱裂（开放性脊柱裂）：这是真正意义上的“脊柱裂”，背部皮肤会有明显的缺损，能看到一个囊肿或囊袋，里面可能包裹着神经组织、脑脊液等，这种情况通常非常严重，会伴有下肢瘫痪、大小便失禁等严重神经功能障碍，需要立即手术干预。

2. 隐性脊柱裂（闭合性脊柱裂）：这是您提问的重点，它的特点是椎弓骨性缺损，但表面的皮肤通常是完整的，没有囊肿或囊袋，神经组织没有被直接暴露出来，因此得名“隐性”。

隐性脊柱裂的严重程度分析

核心观点：绝大多数隐性脊柱裂是无症状的，对儿童的健康和未来生活没有影响，因此并不严重。

下面我们从几个方面来详细分析：

发生率极高，多为偶然发现

隐性脊柱裂是相当常见的,发生率约为20%（即每5个人中就有1个），很多人可能终其一生都不知道自己有这个问题，因为它完全没有症状，很多时候，它是在因其他原因（如外伤、拍片检查腰背部）做X光或CT检查时，被偶然发现的。

是否严重，主要取决于是否出现症状

隐性脊柱裂本身只是一个骨骼结构的异常,它的严重性完全取决于它是否压迫或影响了下方的脊髓和神经根。

• 无症状（占绝大多数）：

  • 表现：孩子没有任何异常，生长发育、运动能力、大小便功能都完全正常。
  • 原因：虽然椎弓有缺损，但下方的脊髓和神经根发育正常，没有受到压迫或牵拉，就像屋顶上有个小洞，但屋里的人和小物件都安然无恙。
  • 严重程度：完全不严重，这只是一个“解剖学上的变异”，而不是一种“疾病”，它不需要任何特殊治疗，只需像正常孩子一样照顾即可。

• 有症状（占少数）：

  • 表现：如果出现症状，通常在儿童期或青少年期逐渐显现，可能包括：
    • 皮肤异常：缺损部位上方可能有一簇毛发、色素沉着（咖啡斑）、血管瘤、皮肤小凹或脂肪瘤，这是皮肤层和深部骨骼结构异常的一个信号。
    • 神经系统症状：
      • 下肢和足部问题：如一侧或双侧下肢无力、肌肉萎缩、步态异常（如“剪刀步态”）、足内翻或足外翻。
      • 大小便功能障碍：这是比较严重的信号，如尿频、尿急、尿失禁、排尿困难、便秘或大便失禁。
      • 腰痛和腿痛：长时间站立或行走后，腰骶部或下肢可能出现疼痛、麻木。
  • 原因：这些症状通常是由于缺损处的纤维组织、软骨或脂肪增生，形成了一种叫做“脊髓拴系综合征”的情况，增生的组织像一根绳子，牵拉了本该自由活动的脊髓，导致神经受损。
  • 严重程度：需要高度重视并及时就医，如果神经功能已经受损（如肌肉萎缩、大小便失禁），即使通过手术松解拴系，受损的神经功能也可能无法完全恢复。早期发现和治疗至关重要。

家长应该怎么做？

如果发现孩子有隐性脊柱裂,请不要恐慌，可以遵循以下步骤：

1. 冷静观察，不必焦虑：首先要明确，绝大多数是无害的，不要给孩子和家庭带来不必要的心理负担。

2. 进行体格自查：仔细观察孩子腰骶部（后背正中，腰部以下、臀部以上的区域）的皮肤，看是否有上述提到的毛发丛、色斑、小凹、脂肪瘤等异常。

3. 关注功能表现：留意孩子的运动发育是否正常（如走路、跑步、跳跃），以及有无大小便异常（如尿裤子、便秘严重）。

4. 及时就医咨询：

   • 如果没有任何症状：可以带孩子去看小儿骨科或小儿神经外科医生，医生会进行详细的体格检查，并可能建议做腰骶部的磁共振来明确脊髓和神经的状况，排除是否存在脊髓拴系。
   • 如果已经出现症状：应立即带孩子去小儿神经外科就诊，医生会评估症状的严重程度，并决定是否需要手术治疗（手术目的是松解拴系，防止神经进一步受损）。

儿童隐形脊柱裂严重吗？

• 大概率不严重：超过80%的孩子是无症状的，只是一个偶然发现的解剖结构，不影响健康和生活。
• 少数情况需警惕：当伴有皮肤异常或出现下肢、大小便功能障碍时，可能意味着存在“脊髓拴系综合征”，这是需要积极治疗的，否则可能导致不可逆的神经损伤。
• 关键在于“观察”和“评估”：家长不必过度恐慌，但也不能掉以轻心，通过仔细观察孩子的皮肤和功能表现，并及时咨询专业医生，进行科学的评估，是处理这个问题的最佳方式。

现代医学对隐性脊柱裂已经有非常成熟的认识,只要正确对待，科学评估，绝大多数孩子都能健康、快乐地成长。