中国儿童罕见病救助基金，如何帮助困境患儿？

基金简介

中国儿童罕见病救助基金（通常简称为“儿基会罕见病项目”）是中国宋庆龄基金会下设的一个专项公益基金，它成立于2009年,是中国最早关注并系统化救助儿童罕见病的公益平台之一。

• 上级单位： 中国宋庆龄基金会，这为其提供了强大的公信力和官方背景，使其在政策倡导、资源整合和项目执行方面具有独特优势。
• 使命与愿景：
  • 使命： 致力于改善中国罕见病儿童及其家庭的生活质量，推动社会对罕见病的认知，促进罕见病医疗、科研和保障体系的完善。
  • 愿景： 让每一个罕见病儿童都能享有平等的生存、发展、受保护和参与社会的权利，最终实现“病有所医，医有所保”。
• 核心理念： “一个都不能少”,强调不放弃任何一个需要帮助的罕见病儿童。

主要工作与项目

该基金的工作主要围绕以下几个方面展开，形成了一个从“救助”到“赋能”再到“倡导”的完整链条：

医疗救助

这是基金最核心、最直接的工作，通过资金援助,帮助贫困的罕见病家庭解决燃眉之急。

• “新肝宝贝”计划： 这是该基金最早也是最知名的救助项目之一，专门为患有肝豆状核变性（一种可治疗的遗传性罕见病）的贫困儿童提供医疗费用援助，帮助他们及时进行驱铜和肝移植手术,重获健康。
• “天使之旅”系列项目： 针对其他病种的罕见病，如戈谢病、法布雷病、黏多糖贮积症、庞贝病等，组织医疗专家团队深入偏远地区进行筛查义诊,并为确诊的贫困患儿提供医疗费用资助。
• 多病种救助： 随着项目的发展，救助范围不断扩大，覆盖了数百种罕见病，为成千上万的患儿家庭提供了“救命钱”。

医疗赋能

“授人以鱼，不如授人以渔”，基金不仅提供资金,更致力于提升中国罕见病整体的诊疗能力。

• “多学科会诊（MDT）中心”建设： 在全国范围内资助和扶持多家大型三甲医院建立罕见病多学科会诊中心，汇聚顶尖专家资源,为疑难罕见病患儿提供精准诊断和治疗方案。
• 医生培训与学术交流： 定期举办全国性的罕见病学术会议、培训班和研讨会，邀请国内外知名专家授课,提升基层医生对罕见病的认知和诊疗水平。
• 患者数据库建设： 协助建立和完善中国罕见病患者数据库,为流行病学研究和药物临床试验提供数据支持。

患者支持与赋能

关注患儿及家庭的心理健康和生活质量，帮助他们建立社群,互相支持。

• 建立患者社群： 帮助不同病种的患儿家庭建立联系，形成互助小组，分享经验、传递希望,减少他们的孤独感和无助感。
• 心理关怀服务： 组织心理咨询师为患儿和家长提供心理疏导,帮助他们积极面对疾病和生活。
• 生活技能与职业培训： 针对年龄较大的患者，提供一些力所能及的生活技能培训和职业规划指导,帮助他们更好地融入社会。

政策倡导与社会宣传

从长远来看,推动系统性改变是解决罕见病问题的根本。

• 推动医保政策： 积极向国家卫健委、医保局等政府部门建言献策，推动更多特效救命药被纳入国家医保药品目录,并探索建立针对罕见病的专项保障机制。
• 公众科普宣传： 利用“国际罕见病日”（每年2月最后一天）等重要节点，通过媒体、社交网络、线下活动等多种渠道，向公众普及罕见病知识，消除社会偏见,营造一个更加包容和友好的社会环境。
• 发布蓝皮书/报告： 定期发布《中国罕见病白皮书》等研究报告，系统分析中国罕见病的现状、挑战与对策,为政策制定提供参考。

如何寻求帮助或参与支持？

对于需要帮助的家庭：

1. 官方网站/公众号： 最权威的信息获取渠道，请搜索“中国宋庆龄基金会罕见病救助基金”或其官方微信公众号，上面会发布最新的救助项目申请指南、流程和要求。
2. 咨询电话： 官方网站上通常会公布咨询电话,可以直接进行咨询。
3. 合作医院： 许多救助项目是与特定医院的合作开展的,可以直接前往这些医院的罕见病专科或相关科室咨询。

申请救助通常需要准备的材料包括：

• 患儿身份证明、户口本复印件。
• 正确的诊断证明、病历资料。
• 家庭贫困证明（如低保证、村/居委会开具的贫困证明等）。
• 填写完整的救助申请表。

对于希望捐赠或参与的爱心人士/企业：

1. 在线捐赠： 可以通过中国宋庆龄基金会的官方网站或指定的公益捐赠平台（如腾讯公益、支付宝公益）进行在线捐款。
2. 月捐计划： 很多公益基金会都设有小额月捐计划，可以定期、稳定地为项目提供支持。
3. 志愿服务： 关注基金的官方信息，了解是否有线下义诊、宣传活动等需要志愿者的机会。
4. 企业合作： 企业可以通过设立专项基金、开展员工配捐、提供物资支持等方式与基金合作,共同推进罕见病事业。

中国儿童罕见病救助基金是中国罕见病领域的一支中坚力量，它不仅为无数濒临绝境的家庭带来了生命的希望，更重要的是，它在推动中国罕见病诊疗体系的发展、提升社会认知度和倡导政策变革方面,做出了不可磨灭的贡献。

如果您或您身边的人正面临罕见病的困境，这是一个值得信赖和寻求帮助的重要渠道，如果您希望为这个群体贡献一份力量,这也是一个非常有公信力和影响力的平台。

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